აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ჯანდაცვის მინისტრს ზურაბ აზარაშვილს შეხვდნენ. შეხვედრა პარლამენტში, ლელოს ინიციატივით გაიმართა.
სხდომა, რომელიც ცოტა ხნის წინ დასრულდა, მშობლებისთვის ისევ უშედეგო აღმოჩნდა. ერთ-ერთმა მშობლემა შეხვედრის დასრულების შემდეგ თქვა, რომ მინისტრი მის მიერ გაკეთებულ განცხადებებში ცრუობს. მისივე თქმით, სხდომაზე არ მიეცათ კონკრეტული კითხვების დასმის შესახლებლობა და მინისტრმა მხოლოდ მისთვის საჭირო შეკითხვებს უპასუხა.
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები უწყვეტ საპროტესტო აქციებს აანონსებენ. მათი თქმით, დაფინანსების თაობაზე გადაწყვეტილებას არა ჯანდაცვის მინისტრი, არამედ პრემიერმინისტრი ირაკლი ღარიბაშვილი იღებს, სწორედ ამიტომ, საპროტესტო აქცია არა ჯანდაცვის სამინისტროსთან, არამედ დღეს, 21:00 საათზე კანცელარიასთან გაიმართება.
"4-თვიანი ხვეწნის შემდეგ, მინისტრთან გასაუბრება იყო და გვეგონა, რომ კითხვის დასმის საშუალება გვექნებოდა, მაგრამ სამწუხაროდ, მშობლებს ამის საშუალება არ მოგვეცა. მან მხოლოდ თავის სასურველ კითხვებს უპასუხა და ძალიან ცუდია, რომ დაზეპირებული ფრაზებით ისაუბრა, რაც თვითონ აწყობდა და თქვა, რომ ის არ არის გადამწყვეტი პირი და იმიტომ არ გვხვდება, რომ არ იღებს თავის თავზე. კიდევ ერთხელ ვიძახი, ესენი უბრალოდ დროს წელავენ, ითხოვენ მეტ დროს, აქ ვითომ და არ ასახელებენ ფინანსებს, მაგრამ ზუსტად ვიცით, რომ მათ არ ემეტებათ ეს თანხები ჩვენი შვილებისთვის.
პირადად მე, დღეს მივდივარ სახელმწიფო კანცელარიასთან, ღამეს ვათენებ იქ, რათა პრემიერმა მომისმინოს და უბრძანოს მათ, რომ ცრუობენ და სწირავენ ჩვენს შვილებს. 45 ვისხედით შიგნით, ყველამ მოგვისმინა, ყველა დარწმუნებულია, რომ დრო საკმარისზე მეტი გამოიყენეს და მინისტრი გვეგონა, ჩვენს სასარგებლოდ ისაუბრებდა, გამოვიდა და ისევ სიცრუეს ამბობს. სირცხვილია, სამარცხვინოა მინისტრისგან ეს ყველაფერი", - თქვა ერთ-ერთმა მშობელმა.
შეხვედრის შემდეგ ზურაბ აზარაშვილმა ჟურნალისტებთან თქვა, რომ დღეს მშობლებს დეტალურად გააცნო საკოორდინაციო საბჭოს მიერ მიღებული გადაწყვეტილება. მინისტრი ირწმუნება, რომ არც ერთ ქვეყანაში მედიკამენტ ვოზორიტიდის სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დაფინანსება არ ხდება.
"მსოფლიოს არც ერთ ქვეყანაში, არც ერთი სახელმწიფო ბიუჯეტიდან აღნიშნული მედიკამენტი არ ფინანსდება. არის მაგალითები სხვადასხვა ქვეყნების, მაგალითად, ბრიტანეთის, გერმანიის, სადაც განხილვაც კი შეჩერებულია აღნიშნული დაფინანსების ბიუჯეტიდან... ვერანაირ ვადებზე ვერ ვისაუბრებთ, იმიტომ რომ ყველა სხვა ქვეყნების გამოცდილების საფუძველზე, მსოფლიო ჯანდაცვის ორგანიზაციასთან კონსულტაციების საფუძველზე, ასევე ევროპის პაციენტთა უფლებების დაცვის საბჭოს რეკომენდაციების გადაწყვეტილება, რომ რაღაც ვადაში მედიკამენტი შევიძინოთ, ეს გადაწყვეტილება არ მივიღეთ", - განაცხადა მინისტრმა.
აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები უკვე რამდენიმე თვეა მედიკამენტ ვოზორიტიდის ქვეყანაში შემოტანასა და დაფინანსებას ითხოვენ.
* * *
აქონდროპლაზია ყველაზე გავრცელებული ფორმაა სკელეტური დისპლაზიისა [ძვლოვანი სტრუქტურის ზრდის შეფერხება, ანომალიური განვითარება].
იგი 40000-ში ერთ ახალშობილს უდგინდება და ხასიათდება კიდურების ზრდის შეფერხებით და იწვევს ხერხემლისა და თავის ქალის ანომალიურ განვითარებას.
მედიკამენტ ვოზორიტიდს შეუძლია დაეხმაროს აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანებს. ამ მედიკამენტით ამერიკასა და ევროპაში უკვე სარგებლობენ.
ის ბოჭავს სპეციფიკურ რეცეპტორს, რომელსაც ეწოდება ნატრიურეზული პეპტიდური რეცეპტორ-B, რომელიც ამცირებს ზრდის რეგულაციის გენის აქტივობას და ასტიმულირებს ძვლის ზრდას.
დახურვა